‘La cura per la fibrosi quística cada dia està més a prop, cal fer un esforç’

Parlem amb Susana Araya, la mare de Jerome, el nen de 3 anys de Parets amb aquesta malaltia per qui s’ha iniciat una campanya per recaptar fons

Societat

D'esquerra a dreta: Joan, Noa, Jerome i Susana.
D'esquerra a dreta: Joan, Noa, Jerome i Susana.

Parets del VallèsJaume Ribell

A Parets s’ha iniciat una campanya per recaptar fons per la investigació contra la fibrosi quística. La malaltia que pateix Jerome, un nen de 3 anys alumne de l’escola local Pau Vila. La seva mare, Susana Araya, ens explica el camí que han recorregut des de que se li va diagnosticar amb només un mes d’edat.

A Parets s’ha iniciat una campanya per recaptar fons per la investigació contra la fibrosi quística. La malaltia que pateix Jerome, un nen de 3 anys alumne de l’escola local Pau Vila. La seva mare, Susana Araya, ens explica el camí que han recorregut des de que se li va diagnosticar amb només un mes d’edat.

“El nen va néixer a l’hospital de Mollet. Per això quant em van trucar des del Parc Taulí de Sabadell, el primer que vaig pensar és que s’havien equivocat. Però no”. Així recorda Susana Araya el primer moment en que va descobrir que al seu fill Jerome l’hi passava alguna cosa greu. “Encara no sabia el què, per que per telèfon no van dir res. Només que l’endemà al matí teníem que anar a Sabadell”, ja que a Catalunya, només hi ha tres centres de referència per la fibrosi quística: a part del Parc Taulí, el Sant Joan de Deu i el de la Vall d’Hebron a Barcelona.

Va trucar al seu marit, Joan, que es trobava fora per raons laborals, per dir-li que calia que vingués. I un cop a l’hospital, els van explicar el que tenia el seu fill: fibrosi quística. Una malaltia que afecta l’aparell digestiu i, especialment, el respiratori. “Jo no entenia res del que em m’explicaven. Només metges i més metges i jo no sentia res del que em deien. Em vaig posar a plorar sense poder parar”.

A partir d’aquest cop del primer moment, començava la feina: informació, visites, anàlisis, grups de suport... Mica a mica la família (que també inclou a Noa, la germana de Jerome tres anys més gran que ell), es va anar fent a la idea: l’esperança de vida dels afectats és d’entre 35 a 40 anys; es deshidraten 20 vegades més que les persones que no pateixen la malaltia; són molt propensos a tenir que rebre un doble transplantament de pulmons...

Susana, que és auxiliar d’infermeria i té plaça a la residència per la gent gran Pedra Serrada de Parets, va haver de demanar la baixa laboral. I encara la té. “Quant es recapten fons no és només per pagar la investigació científica de laboratori, si no també aquestes coses, com la prestació que cobro per no poder treballar o les hores extres de farmàcia, teràpies de grup i la resta dels professionals”.

Fer un esforç

Per això van decidir posar el seu granet de sorra. “Els metges diuen que la cura està molt a prop, que està a la volta de la cantonada. I per això calen fons. I vam pensar que calia fer aquest esforç com fos”. Així va començar la recerca de recursos. I a part de les entitats amb les que ja mantenien relació, com l’Associació Catalana contra la Fibrosi Quística, va decidir parlar amb l’AMPA del Pau Vila.

“Gràcies a l’associació, vam poder preparar l’escolarització de Jerome amb temps, per que cal tenir en compte moltes coses: medicació, temperatura, alimentació, l’entorn amb altres nens i nenes...”. Jerome té una vetlladora personal amb la que mantenen “un contacte 24 hores”, i el seu primer any a l’escola no ha tingut complicacions. L’adaptació és bona tot i les complicacions, com per exemple que “només pot veure uns líquids especials, no aigua, pel que a l’escola sempre hi ha caixes d’aquests brics; o no es pot refredar ni escalfar massa, així que quant fa calor cal polvoritzar per refrescar-lo...”. Per això quant la Susana va proposar a pares i mares què podia fer per aportar aquest esforç extra en la lluita contra la malaltia, tots es van implicar.

“Una mare em va dir que havien organitzat un berenar per recaptar fons contra el càncer i havia anat molt bé. I vam pensar que seria una bona idea”. Aquest berenar solidari és només el primer pas: “També estàvem en contacte amb la regidoria d’ensenyament i l’Ajuntament també es va mostrar molt disposat a ajudar, i parlen de fer un partit de futbol benèfic, però encara no s’ha concretat res”.

De moment, el que sí ja té data i lloc és el berenar, que té lloc aquest mateix divendres 19 d’octubre, a les 16:45, al pati de l’escola. On a més de menjar donat per comerços i empreses del poble, hi haurà música i activitats. Tot per dos euros. “Però ja hi ha hagut molta gent que m’ha dit que no poden venir al berenar però volen col·laborar”, explica Susana. Per això, siguin dos o més euros, només cal fer un ingrés al compte bancari de l’Associació Catalana contra la Fibrosi amb el concepte relacionat amb ‘berenar solidari Pau Vila Parets’. “Tots els beneficis els repartirà l’associació a parts iguals entre els tres hospitals de referència”. El número de compte és: ES96 2100 33 02192200037549.

Edicions locals